أعراض وخصوصيات مرض الهيموفيليا … ثلاثة أسئلة للخبير المغربي حسن المراني العلوي

خص الخبير المغربي ورئيس الجمعية المغربية للمصابين بالهيموفيليا حسن المراني العلوي ، وكالة المغرب العربي للأنباء، بحوار على هامش الملتقى الجهوي الثاني التحسيسي للهيموفيليا بالحسيمة ، تحدث فيه عن المقاربات الطبية والاجتماعية والنفسية التي تخص مرض الهيموفيليا (نزيف الدم الوراثي )،وأدوار الجمعيات المتخصصة والمجتمع المدني في التخفيف من معاناة المرضى .
1-الى أي مدى تمكن المغرب من توفير العلاجات الضرورية والشروط الطبية والاجتماعية لمرضى الهيموفيليا؟
في السنوات الأخيرة تقوم وزارة الصحة والحماية الاجتماعية ومراكز الاستشفاء الجامعي والمستشفيات الإقليمية والجهوية بجهود كبيرة وحثيثة لتوفير العلاجات الضرورية ومساعدة المرضى المعنيين عبر مقاربات نفسية واجتماعية لمواجهة هذا المرض المزمن ، خاصة وأن المغرب يتوفر على أطباء مختصين وأكفاء ، إلا أن الإشكالية بتكمن في النقص في الأطر الطبية المتخصصة في هذا المرض المعقد وفي الإمكانات المادية المحدودة لغالبية المرضى ، مما يجعل توفير الأدوية اللازمة أمر صعب ويتطلب جهدا كبيرا؟
وعلاج الهيموفيليا (مرض الناعور) باهظ التكاليف ، وهو ما يشكل أيضا عائقا للمرضى إلى جانب معاناتهم المرضية والنفسية والاجتماعية ، مع صعوبة توفير الدواء بكل أصنافه ” العامل 8 ” و”العامل 9″ وكذا “العامل 7 ” الخاص بالمثبطات بكل مراكز العلاج والمستشفيات بدون انقطاع وبدون تأخر عن المريض في حالة زيارته للمستشفى حتى لا تصل حالة المريض إلى نزيف حاد خارجي أو داخلي ،والذي قد يكون مميتا إذا لم يعالج في الوقت المناسب ، دون ذكر أمور أخرى ذات طبيعة إدارية وإجرائية.
2 -أين تتجلى مساهمة الإطار الجمعوي المختص في دعم مرضى الهيموفيليا؟
يشكل المجتمع المدني حلقة مهمة من حلقات العناية بالمريض ومساعدته ومواكبته اجتماعيا ونفسيا بل وحتى ماديا ، كما أن المجتمع المدني يكمل عمل المؤسسات الصحية الرسمية في دعم المرضى ، الذين يظل عددهم غير معروف بالكامل ، إما لتواجد المرضى في مناطق نائية أو لكون العديد من العائلات تعيش الفقر ويصعب عليها ، بشكل أو بآخر، التكفل بمرضاها كما يلزم .
كما أن دور المجتمع المدني مهم في سياق التوعية والتحسيس بهذا المرض ،وهو يطلع بدور الوسيط بين المؤسسات العلاجية والطبية والمرضى ، ويقوم بالتعريف بالمرض وخصوصياته ، وإبلاغ صوت المرضى المصابين بالهيموفيليا عامة
3- كيف يتجاوب المجتمع المغربي مع هذا المرض ، الذي تعرف خصوصياته إلا فئة قليلة من الناس …؟ .
للأسف هناك فئة قليلة من المجتمع من تعرف مرض الهيموفيليا دون الحديث عن معرفتها لخصوصياته لأسباب موضوعية وأخرى ذاتية، خاصة وأن نسبة المرضى قليل الى حد ما ،مقارنة مع باقي الأمراض المزمنة الأخرى .
بالإضافة الى ذلك هناك فئة قليلة من المصابين من تتوجه للمستشفيات وفئة أخرى لا تقصدها بتاتا للعلاج ، إما بسبب أن إصابتهم محدودة وليست خطيرة ، أو أنهم لا يعرفون كونهم مصابون بالمرض .
وعدد من يتوجهون الى المستشفيات قصد العلاج لا يتعدى 1200 شخص مصاب ، بينما العدد يتجاوز ذلك بكثير ، ويفترض أن يكون ما بين 3000 إلى 4000 مصاب ، وذلك وفق المعطيات الرسمية الخاصة بالمصابين بالهيموفيليا وكذا حسب النسبة المحددة عالميا وفق عدد السكان .
ولأن لهذا المرض خصوصيات علاجية وطبية وتداعيات اجتماعية ونفسية يجب تكثيف جهود أكثر من متدخل ، كل حسب موقعه و إمكاناته ، كما على الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي الرفع من قيمة التعويض الخاص بتكاليف علاج المرضى حتى تصل الى نسبة 100 بالمائة من أجل التخفيف من معاناة المرضى وأسرهم في الجانب المادي ، والمساهمة عن طريق ذلك في إنقاذ حياة المرضى وتمكينهم من العلاج ومن مواجهة مضاعفات المرض .